ÖNSÖZ
Galactosemia Support Group (Galaktozemi Destek Grubu) İngiltere’de galaktozemili çocuğa sahip aileleri, bilgi değişimi yapmak, sorun ve deneyimleri paylaşmak amacıyla biraraya getiren bir topluluktur. Grup ayrıca aileleri diyetle ilgili bilgilerden ve son gelişmelerden haberdar etmektedir. Grubun ‘Laktozsuz Hazır Besinlerin Listesi ve Laktozsuz Hazır Bebek Besinlerinin Listesi’ adlı kitapçıkları (Şekil 1 ve 2) yılda iki kez yenilenmekte ve ‘Galactosemia Support Group’ üyelerine otomatik olarak göndermektedir.
Grubun diğer bir kitapçığı da galaktozemi hakkında ailelere hastalık hakkında ve diyetle ilgili genel bilgiler vermeyi amaçlayan ‘Diet for Galactosemia (Galaktozemi için Diyet)’ kitapçığıdır (Şekil 3).
Bu kitapçıklarda adı geçen besinler İngiltere piyasasında bulunan besinler olduğu için, ailelerimiz bu besinlerin büyük bir kısmına Türkiye’de ulaşamayacaklardır. Ayrıca bu kitapçıkta yer alan bazı besinlerin benzerlerinin Türkiye’de serbest olacağı anlamı çıkarılmamalıdır. Kitapçık farklı ülkelerdeki uygulamaları Türkiye’de yaşayan hasta ve ailelerine gösterebilmek amacıyla Türkçe’ye çevrilip derlenmiştir.
Kullanmadan önce her besinin laktoz/galaktoz içeriklerini kontrol ediniz, emin olmadığınız besini kullanmayın veya kullanmadan önce mutlaka ‘diyetisyeninize veya doktorunuza’ danışın.
Çeviren ve Derleyen: Dr. Dyt. Hülya Gökmen Özel
Hacettepe Üniversitesi
Sağlık Bilimleri Fakültesi
Beslenme ve Diyetetik Bölümü
Öğretim Görevlisi
Galaktozemi Nedir?
Galaktozemi nadir, kalıtsal, metabolik bir hastalıktır. Bu hastalıkta, kanda normalden fazla galaktoz bulunmaktadır. Bu hastalık galaktoz–1 fosfat üridil transferaz adındaki bir enzim yetersizliğinde oluşmaktadır. Bu enzim galaktozun parçalanması için gereklidir. Galaktozun temel kaynağı, süt ve süt içeren besinlerin içerisindeki şeker olan laktozdur.
Tedaviye başlanmadan önce kanda galaktoz birikmeye başlar.
Tedavisi Nasıldır?
Tedavi düşük galaktozlu diyetin uygulanmasıdır. Galaktozun temel kaynağı laktozdur, bu yüzden tüm laktoz içeren besinler diyetten çıkarılır. Doktorlar diyet tedavisinin yaşam boyu olması gerektiğini önermektedirler.
Hangi Tür Besinler Laktoz İçerir?
Laktoz temel olarak 3 besin grubunda bulunmaktadır:
1. İnek sütü (pastörize, UHT, tam yağlı, yarım yağlı ve yağsız). Ayrıca anne sütü, koyun ve keçi sütleri gibi diğer hayvan sütleri de laktoz içermektedir.
2. Sütten yapılan ürünler (tereyağı, margarin, peynir, yoğurt, sütten yapılan tatlılar, kaymak, krema, dondurma ve çikolata). Koyun ve keçi sütlerinden yapılan yoğurt ve peynirler de laktoz içermektedir.
3. Süt içeren hazır işlenmiş besinler. Süt birçok işlenmiş besine laktoz, whey, kazein veya hayvansal yağ formlarında eklenebilmektedir. Whey ve kazein gibi süt proteinleri veya süt yağı da laktoz içerebilmektedir, bu nedenle sütün bu formlarından sakınılmalıdır.
Tüm konserve veya paket halindeki besinlerin, süt veya ürünleri ile laktoz içerip içermediğinin kontrol edilmesi önem taşımaktadır.
Uyarı: Hazır bir besin ilk kez alındığında laktozsuz besin listesinde olsa bile, aynı ürünü ikinci kez kullandığınızda, bu ürünün halen laktozsuz besin listesinde olup olmadığı, tekrardan kontrol edilmelidir (etiketi kontrol ederek ve aynı zamanda en son ‘Galactosemia Support Group’ Laktosuz Hazır Besinler Listesini kontrol ederek). Bazen üreticiler besinlere ekledikleri besin maddelerini değiştirmektedirler.
Laktoz içerdiği düşünülen besinler hakkında detaylı bilgi bu diyet kitapçığının ileriki bölümlerinde verilecektir.
Besin Etkileti Üzerindeki Hangi Bileşenler Bir Besinin Laktoz veya Süt İçerebileceğini Göstermektedir?
Aşağıdakiler, süt içeren veya bir ürünün süt içerebileceğini gösteren bileşenlerin listesidir:
· Yağsız süt tozu, süt katı maddeleri, süt proteini, yağ içermeyen süt katı maddeleri, ayrılmış süt katı maddeleri
· Yağsız süt veya whey içeren ev tipi veya sanayi tipi margarin veya yağlar
· Whey, hidrolize whey proteini, whey şurubu, hidrolize whey şekeri
· Vejetaryen whey
· Kazein, kazeinatlar, hidrolize kazein, sodyum kazeinat, kalsiyum kazeinat
· Peynir tozu
· Tereyağ yapıldıktan sonra kalan içecek, tereyağı, süt yağı, hayvansal yağ, hayvansal Hint yağı, yapay krema veya kaymak
· Laktoz
Besin Etkileti Üzerindeki Bileşenlerin Laktoz veya Süt İçerip İçermediklerini Kontrol Etmek Ne Kadar Güvenilirdir?
Besin etiketindeki bilgiler, size bazı besinler hakkında güvenilir bilgi verebilmektedir. Ancak, süt kaynağı, besinlere eklenen diğer besin bileşenleri içerisinde gizlenmiş olarak bulunabilmektedir. Buna en güzel örnek çeşni veren maddelerdir.
Laktoz, cipslere ve benzeri tuzlu bisküvilere çeşni vermek amacıyla eklenebilmekte, ancak bu durum besin etkiketi üzerinde belirtilmemektedir. Bunun için besin yasası değişmekle birlikte, bir besinin yenilebilecek kadar güvenli olup olmadığını belirleyebilmek için tek başına besin etiketlerine güvenmek mümkün değildir. Bu nedenle her zaman en son basılmış ‘Galactosemia Support Group’ Hazır Besin Listesi’ni kontrol etmek gerekmektedir. Eğer bir besin bu listeye konmadıysa, besini kullanmadan önce uygun olup olmadığını diyetisyeniniz ile kontrol etmelisiniz.
Laktoz İçermeyen Besin Bileşenleri
Bazı besin bileşenlerinin (katkı maddeleri) isimlerinden dolayı laktoz içerebilecekleri düşünülse de, aslında bu besin bileşenleri laktoz içermezler. Bu besin bileşenleri galaktozemi’de kullanılabilirler.
· Laktik asit (E270)
· Stearil laktilat
· Sodyum laktat (E325)
· Glukona-delta-lakton
· Potasyum laktat (E325)
· Monosodyum glutamat
· Kalsiyum laktat (E327)
· Kakao yağı
· Likasin
Kullanılabilecek Özel Bir Süt Var mıdır?
İnek sütünün, özellikle bebek ve çocuklarda, beslenme değeri açısından zenginleştirilmiş süt yerine geçebilecek bir başka besinle değiştirilmesi önem taşımaktadır. Bu besin sağlıklı büyüme ve gelişme için gerekli kalsiyum ve diğer besin öğelerini sağlamalıdır.
· Doktorunuz veya diyetisyeninizin önereceği birçok özel bebek maması bulunmaktadır. Diyetisyeniniz hangisini kullanmanız gerektiğini size önerecektir. Bu özel mamalar özellikle bebekler için geliştirilmiş olsa da küçük çocuklar için de kullanılabilir.
· Yetişkinler ve daha büyük çocuklar, birçok süpermarkette veya sağlıklı besin satan dükkânlarda bulunan kalsiyumla zenginleştirilmiş soya sütlerini kullanmalıdır.
· Hem soyalı bebek mamaları ve hem de kutu soya içecekleri kastırd ve diğer pudinglerin yapımında kullanılabilir.
Ekstra Kalsiyum Desteği Gerekli midir?
· Kalsiyum güçlü ve sağlıklı kemiklerin yapımında gereklidir. Yeterli kalsiyum alımı büyüyen çocuklarda ve yetişkinlerde önemlidir. Genellikle süt ve süt ürünleri diyette kalsiyumun temel kaynağıdır.
· Galaktozemide, çocuklar kalsiyumun büyük bir kısmını soyalı bebek mamalarından veya kalsiyumla zenginleştirilmiş soya içeceklerinden elde ederler. Az bir miktarı soyalı tatlılardan gelmektedir.
· Eğer çocuklar süt yerine geçen içecekleri az miktarda tüketiyorlarsa, diyetisyeniniz, doktorunuza kalsiyum desteği reçete etmesi için öneride bulunacaktır. Kalsiyum desteğinin önerildiği şekilde alınması önemlidir.
· Kalsiyum gereksinmesi özellikle adolesanlarda ve yetişkinlerde yüksektir. Düşük galaktozlu diyetle, kalsiyumla zenginleştirilmiş soyalı içecekler tüketilse dahi, yeterli kalsiyum alımını sağlamak zordur. Bu nedenle, galaktozemili adolesanlar ve yetişkin hastalar için kalsiyum desteği önerilmelidir.
Neden Bazı Peynirler Laktozsuzdur Bazıları Değildir?
Gruyere, Emmentaal, West Country Farmhouse Mature marka peynirler ve sadece çok olgun çedar peynirler (İngiltere’ye özgü bir tür kaşar peyniri) gibi bazı olgun, sert peynirlere izin verilmektedir.
Peynirin olgunlaşma sürecine katılan bakteriler yavaşça peynirdeki laktozu parçalamaya başlarlar, ancak bu süreç uzun zaman almaktadır. Bu nedenle genellikle, daha uzun süre olgunlaştırılan peynirler daha az laktoz içermektedirler.
Ayrıca, izin verilen bu peynirlerdeki laktozun büyük bir kısmı zaten üretim esnasında uzaklaştırılmştır.
Tabletler veya İlaçlar Laktoz İçerirler mi?
Tabletler, dolgu veya hacim ajanı olarak laktoz içerebilmektedir ve bu nedenle doktorunuz, eczacınız veya diyetisyeniniz ilaçları kontrol etmelidir. Kapsül ve şuruplarda genellikle sorun yoktur ancak laktoz eklenip eklenmediği konusunda kontrol edilmesi gerekir.
Laktoz içeriği hakkındaki bilgilerin ancak çok fazla miktarda eklendiklerinde ilaç etiketlerine yazıldığını, aski halde bu bilgilerin ilaç etiketleri üzerinde bulunmadığını lütfen unutmayın.
‘Galactosemia Support Group’ Ne Anlama Gelmektedir?
Galactosemia Support Group (Galaktozemi Destek Grubu) galaktozemili aileleri, bilgi değişimi yapmak, sorun ve deneyimleri paylaşmak amacıyla birayara getiren bir topluluktur. Grup ayrıca diyetle ilgili bilgileri sağlamaktadır.
Galactosemia Support Group Hakkında daha fazla bilgi edinmek için aşağıdaki kişi ile iletişime geçiniz:
Grup diyetle ilgili birçok kitapçık yayınlamaktadır:
· Laktozsuz Hazır Bebek Besinlerinin Listesi
· Laktozsuz Hazır Besinlerin Listesi
Her iki kitapçık yılda iki kez yenilenmekte ve Galactosemia Support Group Üyelerine otomatik olarak gönderilmektedir
· Hazır Besinlere Eklenen Farklı Bileşenler Hakkında Açıklamalı Kitapçık